Hogyan kezelik a gyerekreumát?
Ha megvan a helyes diagnózis, a hivatalos protokollt kell követni. A hivatalos szakmai protokoll az, hogy a leggyengébb gyógyszertől kell a legerősebbig haladni, mert az esély mindig megvan rá, hogy a leggyengébb is segít. Ugyanis ez a betegség is, mint akármelyik másik, egy széles sprektumon mozog. Vannak enyhe és vannak súlyos esetek is. Ahhoz tudnám hasonlítani, mint mikor elvágom az ollóval az ujjam végét, és elég a ragtapasz rá, és van az úgy, hogy baltával vágom le az ujjamat, amikor ugye vissza kell varrni, stb. Ugyanígy van ez minden betegséggel, egy széles skálán mozognak a lehetőségek. Előfordulhat az, hogy egy enyhének látszó bajból komolyabb betegség lesz (pl ha elvágom az ujjam végét, elfertőződhet és begyulladhat). Hasonlóképp a példáimhoz, a gyerekreumánál elég gyakran előfordul, hogy a betegség változik, de a protokoll, amit követni kell, jó. Van értelme. A hátránya azonban az, hogy gyakran itt is, akárcsak a megfelelő diagnózis megtalálásánál, rengeteg időt veszíthetünk ismét, talán megfelelő kezelés nélkül, akár 2-6 hónapot is.
Az alábbi honlapon nagyon összefogó leírást lehet találni a különböző gyerekreumás betegségekről, illetve a kezelések módjáról:
https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/HU/intro/HU
Először is, a gyulladást a lehető legtöbb mellékhatás nélkül próbálják elmúlasztani, például Naproxen szafttal, vagy Ibuprofennel. A kúra körülbelül két hónapig tart. Ezek a szerek azonban csak tüneteket kezelnek. Ha ez nem segít, nem enyhül a gyulladás, és csak egy, vagy két nagyizület érintett, akkor altatásban (vagy kéjgáz használatával), szteroid injekciót adnak be az izületbe.A beadott gyógyszer egy tartós hatású kortikoszteroid. Ez a gyógyszer szinte azonnal segít, és fontos a szülőnek tudni, hogy nem azonnal, hanem hónapok alatt szívódik fel teljesen és csak a helyi szöveteknél hat, nem kerül bele jelentős mértékben a véráramba, így semmilyen más szervre nem hat a testen belül, ellentétben a szájon át bevett szteroid tablettákkal. Ahogy más szülőktől hallottam, Magyarországon gyakran plumbálják is az ízületet, vagyis leszívják a felgyülemlett folyadékot, a Német reumaklinikán csak injekciót adnak be. A magyar kórházból az injekció után azonnal kiengedik a gyereket, és csinálhat, amit akar, vagy bír, a német klinikán 3 napig nem szabad lábra állnia, és utána még egy hétig mankót kap, és ha kér, kap gyógyrollert is a lakáson kívüli közlekedésre. Ekkor még mindig csak tüneteket kezelnek.
A wikipédia szerint a felnőtt emberi csontváz körülbelül 206 darab csontból áll. Az újszülöttnek 270 csontja van. A csontok száma a születés után még növekszik (osszifikáció), a serdülőkor során azonban a csontok száma csökken, ahogy bizonyos csontok egybeolvadnak. Vagyis az ízületek is legalább ennyien vannak, és ezek közül számos ízületet nem lehet injekciózni. Ilyen például a gerincizület gyulladása, az orvosok nem vállalják a kockázatot egy esetleges hibáért (idegsérülés okozta bénulásért). De számos apró ízületünk van, amiket szintén nem lehet injekciózni, például én még sosem hallottam róla, hogy egy gyereknek az ujjizületeit injekciózták volna.
Elsősorban a térd, boka, csípő, váll, könyök, csukló, és esetleg az állkapocs esetében kap a beteg szteroid injekciót.
Ha a szem is gyulladásban van, akkor a szteroid tartalmú szemcseppet írnak fel, ennek a szernek a neve prednisolone acetate. Ennek mellékhatása, hogy növeli a szem belső nyomását, ezért mindig felírnak mellé Timolol-t is. (Itt felhívnám a figyelmet arra, hogy a szemorvosok 90 %-a nem ismeri fel a reumatikus szemgyulladást, mert nem szakosodott rá, valamint nem mindegyiküknek van meg minden műszere a kontrollvizsgálatokhoz, hogy fel merjen írni ilyen szereket a gyereknek.)
Minden más esetben, amikor ezek a gyógymódok nem hatásosak, vagy nem alkalmazhatóak, Methrotexát tablettát kezdenek el adni a gyerekeknek, attól függően, hogy hány ízület, vagy egyéb szerv érintett. A gyógyszerek nevei Medrol,Trexát.
https://www.hazipatika.com/gyogyszerkereso/termek/medrol_16_mg_tabletta/1016
Olyat is hallottam már, hogy az anyuka a német klinikán azt mondta nekem, hogy ők infúzióban kapják a methotrexátot, mivel az ő gyermekének összesen 12 ízülete volt begyulladva, számos ujjizület, mindkét csukló és könyök is. Az a gyerek, aki infúzióban kapott methotrexátot, azonnal lábra állhatot, és bármit csinálhatott, amit bírt. Van Metoject injekció is, ami szintén methotrexát, csak nem tabletta, hanem injekció.
A neten mindegyik változatról van fent betegtájékoztató, gyógyszerleírás, ezért én csak az általam leglényegesebbnek tartott információkat emelem ki most, az egyik az, hogy a Methotrexátot alkalmazzák daganatos betegeknél is, vagyis, a Methotrexát a kemoterápiában is használatos, csak ott nagyobb dózisban, mint a gyerekreuma esetében.
Mit is csinál a methotrexát tulajdonképen?
Legyengíti az immunrendszert, hogy ne forduljon többet az egészséges sejtek ellen. Ezt úgy teszi, hogy vegyi úton meggátolja az immunsejteknek a folsav feldolgozását, így az immunsejtek pongyolán fogalmazva éhezni kezdenek. (Ilyesmi hasonlatért lehet, hogy egy orvos megszidna, de a szakszöveg, ami ezt megmagyarázza valóban nagyon nehezen megérthető valakinek, aki nem tanult magas szinten kémiát.)
Sok mellékhatása van a gyógyszernek, de a leggyakoribb a napfényre való érzékenység, fejfájás, ízületi fájdalom, májkárosodás, vesefunkció zavara, Fehérvérsejtszám csökkenés, hasfájás, gyomorfekély, és a folsav elvonása a szervezetből. Ezért az orvosok mindig felírnak a gyógyszer mellé folsavat (van aki elmagyarázza, miért, van aki csak annyit mondd, mert így hat jobban a gyógyszer), és háromhavonta vérvizsgálattal ellenőrzik, hogy van-e kialakulóban májkárosodás.
Tartós szedés esetén gyakoriak a gyomorfájdalmak, fekély kialakulása, erre az orvos legtöbbször Quamatel tablettát ír fel, vagy gyomorvédő gyógyszereket. (A Quamatel filmtabletta elsődleges, klinikailag fontos élettani hatása, hogy csökkenti a gyomorsav kiválasztását. )
https://www.hazipatika.com/gyogyszerkereso/termek/quamatel_20_mg_filmtabletta/1392
Azonban a reumatologusok nem adnak májvédő szereket. Mi egy természetgyógyászhoz fordultunk, és ő kiegészítő terápiaként javasolt pár homeopatikus szert, vitaminokat, amik segítenek a máj működésének. A bőr fényérzékenysége ellen mi úgy védekeztünk, hogy nyáron 11 és délután fél három között a gyerek nem ment ki a napra, vagy ha nem volt más választás, akkor karimás kalapban és nagyon vékonyszövésű, de hosszú ujjú felsőben, és hosszúnadrágban sétáltunk. Én indiai ruházatok között néztem körül, mert nekik van ilyen nagyon vékony pamutanyagból készült ruhájuk. (Nálunk a gyerek a legtöbb naptejre is allergiás, így mi nem használunk naptejet.) A methotrexát számos esetben idegrendszeri tüneteket is kihoz, számos anyuka számolt be róla, hogy azért kellett leváltani a trexátot másik megoldásra, mert a gyerek zavartan, kábultan viselkedett, vagy éppen ellenkezőleg, nagyon felpörgött, dekoncentrált lett, és nem tudott aludni, vagy dührohamai lettek. Volt olyan gyerek is, aki hányt a gyógyszertől.
Ha ilyesmi tüneteket tapasztaltok, kedves szülők, azonnal hagyjátok abba a gyógyszer beadását! Ne gondolkodjatok rajta, hogy megszokja-e vagy sem. Ne erőltessétek a beadást, hanem azonnal menjetek el a reumatologusotokhoz, vagy hívjátok fel, és mondjátok el neki a bajt!
Érdemes tudni, hogy a methotrexátot hosszú ideig kell szedni. Ez a hosszú idő nem pár hetet jelent, hanem minimum félévet, és maximum talán nincs is. A minimum fél évet is úgy kell érteni, hogy az eredetileg felírt dózist kell minimum félévig szedni, majd lassan csökkentve lehet elhagyni, ha a beteg tünetmentes. Van olyan orvos, aki három hónap tünetmentességet határoz meg, van aki fél évet. Ha már nem szed a gyerek Methotrexátot, a gyógyszer még 3 hónapig nem ürül ki teljesen a szervezetből.
Mi a teendő, ha a gyerek megbetegszik, mondjuk influenzás, bárányhimlős, vagy más fertőző betegséget kap? Ha a gyerek megfázott, de csak náthás, akkor szedheti tovább a tablettát, és kaphat lázcsillapítót is. Ha azonban lázas, komolyabban fertőző beteg(skarlátos, bárányhimlős, stb.) akkor ki kell hagyni a tabletta beadását. Ha allergiás, pl pollenre, szedhet allergia gyógyszert.
Biologiai szerek
És itt lépjünk a következő szintre. Mi van akkor, ha a Methotrexát nem veszi le a szervezetben az összes gyulladást? Vagy olyan mellékhatást okoz, ami miatt abba kell hagyni a szedését?
Ez sajnos, a szülőkkel való beszélgetéseim alapján gyakori eset. Ekkor vezetik be az orvosok a biologiai szereket. Ennek bevezetése egyrészt a gyerek betegségének súlyosságától, másrészt az orvos egyéniségétől, és a szülő makacsságától függ, hogy mennyire hamar jut el a család a biologiai terápiáig.
A különböző biologiai szereket különböző gyakorisággal kell beadni infúzió, vagy injekció formájában, gyakran ez is befolyásolja az orvos és a szülő döntését, hogy melyik fajtát válassza közüllük. Biologiai szereket még nem olyan régóta használja az orvostudomány, 2006-ban például még csak egyféle biologiai szer volt Magyarországon, amit reumás betegeken alkalmaztak. Azóta ez a szám hála istennek megnőtt. Általában ezeket a szereket először felnőtteken tesztelik, és csak utána kerülhetnek be a gyerekgyógyászatba. Az új gyógymód sokaknak megkönnyíti a mindennapjait, de hosszú távú hatásait még nem ismerjük.
Mi az a biologiai terápia?
A biologiai szerek az immunsejteknek csak egy bizonyos, célzott részét módosítják. A reumatológiai területen alkalmazott biológiai terápiák vérben lévő speciális fehérjéket semlegesítenek, vagy ragadnak meg és tartanak fogva, vagy az immunrendszer működésében fontos sejtekhez tapadva azok pusztulását eredményezik. Ezáltal végeredményben az immunrendszer valamilyen mértékben gyengül és így komoly esély van a gyulladás jelentős csökkenésére, megszűnésére és a betegség nyugalomba kerülésére. A betegek kis része rosszul reagál a kezelésre, gyulladásos panaszaik nem mérséklődnek, őnáluk egy adott idő eltelte után másik fajta biológiai terápia adása szokott történni, amíg a kívánt hatást – a gyulladásmentes állapotot - el nem érik. A biológiai terápia adása előtt a beteg részletes kivizsgálása szükséges, mivel az immunrendszer gyengülésével a fertőzési rizikó mérsékelten emelkedik és bizonyos lappangó fertőzések (tuberkulózis, hepatitis) aktiválódhatnak. Néhány ritka betegség fennállása, vagy múltban történő jelentkezése (sclerosis multiplex, szisztémás lupus erythematosus) kizárja a biológiai terápia alkalmazását, mert nagy valószínűséggel a betegnél állapotromlás léphet fel. Mivel a biológiai terápiák fehérjetermészetű anyagok ezért adásukat követően ritkán allergiás reakció előfordulhat. Nem mindenkinek a szervezete reagál rá egyformán, ezért rendszeres (havonkénti) vérvétel szükséges ahhoz, hogy megnézzük, hogy a beteg mája és csontvelői vérképzése nem fogadja-e rosszul a kezelést. Rejtett mellkasi fertőzések szűrése céljából félévenként mellkasröntgen-vizsgálat végzése is szükséges.
Részletek: https://www.webbeteg.hu/cikkek/mozgasszervi_betegseg/15014/tudnivalok-a-biologiai-terapiakrol.
A biologiai szerek beadása előtt Magyarországon a következő megelőző intézkedéseket kell tenni:
Időpontot kell kérni egy infektologustól, vagyis oltási tanácsadótól. Nem szabad engedni, hogy a gyereket az iskolában, vagy gyerekorvosi rendelőben bármi ellen beoltsák, ilyesmit csak az oltási szakember csinálhat. Ez azért fontos, mert a gyerek élő kórokozós oltást nem kaphat, mivel az immunrendszere nem tudja legyőzni, vagyis mindenképpen megbetegszik az oltástól. Csak már nem élő kórokozós oltást kaphat. Lehet oltási programmot az oltási tanácsadótól lekérni. Érdemes a család többi tagját is beoltatni min. bárányhimlő, influenza és kullancs ellen. Vérvétellel lehet ellenőrizni, hogy az oltás adott-e védettséget a betegséggel szemben. Van, amikor az oltást meg kell ismételni, mert nem alakult ki védettség a szervezetben. Németorszgban a vérvételt sem, és az oltást sem javasolják külön, de lehet kérni az orvost, hogy tájékoztasson erről. (Tiberbestimmung für Impfungen)
A további megelőző viszgálatoknak ez a helyes sorrendje:
Időpontkérés online. ( törökbálinti gyermekpulmonologia, Dr. Laky) ott mellkas rtg, QF vérvétel, orvosi vizsgálat. Aztán a Korányiba átvinni a levett vért.
Van olyan orvos, aki nem javasolja a biologiai terápia mellett az úszást, mivel a legyengített immunrendszer nehezebben védekezik a vízben, öltözőben lévő kórokozókkal szemben, ezért gyakoribban előfordulhat a gyereknél hüvelyi fertőzés (ha lány), vagy bőrfertőzések, mint a futószemölcs, lábgomba.
A biologiai szereket, ha csak egy injekció és nem infúzió, beadhatja a szülő is, de megkérheti a gyerekorvosát is, hogy adja be. Azok a szülők, akiknek a gyereke hosszú évekig használja a biologiai szert, általában orvosi felügyelet mellett megtanulják beadni a szert a gyereküknek. A beadáshoz kitalálták már a Humira Pen-t, ami megkönnyíti a szülőknek az injekció kezelését. Ez a Humira Pen hasonlóan néz ki, mint egy golyóstoll. A biologiai szereket minden esetben hűtve kell tárolni, hűtőszekrényben. Utazás esetén hűtőtáskában jégaku mellett lehet szállítani. Lehet Emla krémet használni helyi érzéstelenítésre. Nem minden patika árulja, de a Fiumei út 2. Cím alatti patikában (Budapest) biztosan kapható. Felbontás után hűtőben lehet tárolni, és akkor a leghatásosabb, ha min. 40-50 perccel a szúrás előtt kenjük az érintett bőrfelületre (borsónyi adagot).
A biologiai terápiás szerek fajtái a következők:
Enbrel- etanerceptet tartalmaz-2006 óta használják M.o.-n a legrégebb óta-heti 1x, vagy 2x adják be, mint injekciót. Az Enbrel, önmagában vagy metotrexáttal kombinálva, bizonyítottan lassítja a röntgennel is mérhető ízületi károsodás folyamatának mértékét és javítja a fizikai funkciót. Az Enbrel egy humán tumor nekrózis faktor receptor (p 75) Fc fúziós fehérje, amelyet kínai hörcsög ovarium-sejtek felhasználásával állítanak elő rekombináns DNS technológiával.
Humira-adamilubabot tartalmaz-kéthetente adják be, injekció. Az adalimumab egy rekombináns humán monoklonális antitest, melyet kínai hörcsög petefészek sejtekben állítanak elő. A Humira metotrexáttal kombinálva a polyarticularis juvenilis idiopathiás arthritis kezelésére javallott 2 éves kortól olyan betegeknél, akik nem reagáltak megfelelően egy vagy több, betegséget befolyásoló reumaellenes szerre (disease-modifying antirheumatic drug, DMARDS). A Humira egyedül is adható metotrexát-intolerancia esetén. Humira-val történő kezelést csak olyan szakorvos kezdhet el, illetve folytathat, aki jártas azoknak a betegségeknek a diagnosztikájában és kezelésében, amikre a Humira javallott. Javasolt, hogy a szemészek a Humira-kezelés megkezdése előtt konzultáljanak a megfelelő szakorvossal (lásd 4.4 pont). A Humira-val kezelt betegek egy Betegemlékeztető Kártyát kapnak. A helyes injekciós technika elsajátítása után a betegek, ha az orvos úgy ítéli meg, akár önmaguknak is beadhatják a Humira-t, szükség szerinti orvosi ellenőrzés mellett. A Humira-kezelés ideje alatt optimalizálni kell a más szerek (pl. kortikoszteroidok és/vagy immunmodulánsok) alkalmazásával végzett egyidejű terápiákat.
Ezen a honlapon valamennyi biologiai szer rtrészletes tájékoztatója elolvasható:
https://www.ema.europa.eu/en/documents/overview/humira-epar-medicine-overview_hu.pdf
Roactem-tocizumabot tartalmaz- kínai hörcsögből vonják kia monoterápiaként (ha metotrexát intolerancia áll fenn vagy a metotrexát-kezelés nem alkalmazható), vagy metotrexáttal kombinálva adható. 4 hetente, két évesnél idősebb betegnél, infúzió formájában alkalmazzák.
Orencia-abataceptet tartalmaz-infúzió, kínai hörcsögből készül, methotrexáttal kombinálva javasolt, első három adag kéthetente, a további adagok 4 hetente adhatók be.
MabThera-rituximabot tartalmaz- infúzió, egér/humán monoklonális kiméra antitest, . Az antitestet emlős (kínai hörcsög ovarium) sejt szuszpenzió kultúrákban termeltetik A MabThera infúziót tapasztalt orvos szigorú felügyelete mellett, olyan helyen kell beadni, ahol az újraélesztéshez szükséges minden eszköz azonnal rendelkezésre áll
Remicadei/Inflectra-infliximabot tartalmaz- kiméra jellegű humán-murin IgG1 monoklonális antitest, melyet egér eredetű hybridoma sejtekben, rekombináns DNS-technológiával állítottak elő , infúzió, por oldatos, metotrexáttal kombinálva javallt, beadása az első infúzió utáni 2. és 6. héten, ezután minden 8. héten.
Kineret-anakinrát tartalmaz- naponta adják be. Kineret alkalmazását reumatoid artritiszben szenvedő gyermekek és serdülők esetében nem vizsgálták teljes részletességgel, ezért ilyen betegek esetében az alkalmazása nem javasolt.
Ilaris-kanakinubabot tartalmaz-injekcióhoz. Az Ilaris az alábbi autoinflammatorikus periodikus láz szindrómák kezelésére javallott felnőtteknél, serdülőknél és 2 éves és idősebb gyermekeknél. Arthritis urica esetében a kezelőorvosnak a biológiai terápiák alkalmazásában jártasnak kell lennie, és az Ilaris-t egészségügyi szakembernek kell beadnia. Adagolás minden nyolcadik héten - egér myeloma Sp2/0 sejtekben rekombináns DNS-technológiával előállított humán monoklonális antitest.
Az anti-TNF gyógyszerek szelektíven gátolják a TNF-et, a gyulladásos folyamat egyik elsődleges kiváltóját. Ezeket a szereket önmagukban, vagy metotrexáttal kombinálva használják, és a legtöbb betegnél hatásosnak bizonyulnak. A hatásuk egészen rövid idő elteltével jelentkezik, és az eddigi tapasztalatok alapján megfelelőek legalább néhány évig tartó kezelésre (lásd a biztonságossággal kapcsolatos részt alább); ugyanakkor, hosszabb utánkövetésre van szükség ahhoz, hogy meg lehessen állapítani az esetleges hosszú távú mellékhatásaikat. A JIA kezelésére szolgáló biológiai szerek, köztük több TNF-blokkoló, a legszélesebb körben használtak, és nagymértékben különböznek egymástól az alkalmazás módja és gyakorisága tekintetében. Például az etanerceptet(Enbrel®, Biosimilars a gyógykészítmény neve) szubkután (bőr alá adott) injekcióban kell adni hetente egyszer vagy kétszer, az adalimumab (Humira a gyógykészítmény neve) szintén szubkután 2 hetente, míg az infliximabot (Remicade is lehet a gyógykészítmény neve)intravénás infúzióban . Más biológiai szerek (pl. a golimumab és a certolizumab pegol) gyermekgyógyászati alkalmazása még vizsgálat alatt áll, illetve felnőtteknél más molekulákat is tanulmányoznak, amelyeket később gyermekeknél is használni lehet majd.
Az anti-TNF szereket általában a JIA valamennyi kategóriája esetében alkalmazzák, kivéve a tartós oligoartritiszt, amelyet rendszerint nem kezelnek biológiai szerekkel. A szisztémás JIA esetében ezeknek a szereknek a javallata korlátozottabb, míg más biológiai szereket, például az anti-IL-1-et (anakinra (Kineret a gyógykészítmény neve) és canakinumab(Ilaris a gyógykkészítmény neve)) vagy az anti-IL-6-ot (tocilizumab, a gyógykészítmény nevei: RoActemra® (EU), Actemra® (CH )) rendszeresen alkalmaznak. Az anti-TNF szereket vagy önmagukban, vagy metotrexáttal kombinálva lehet adni. Mint minden más másodvonalbeli gyógyszert, ezeket is csak szigorú orvosi ellenőrzés mellett lehet alkalmazni.
Anti-CTL4Ig (abatacept)
Az abatacept ( Orencia a készítmény neve)nevű szernek más a hatásmechanizmusa, bizonyos fehérvérsejtek, az ún. T-limfociták ellen irányulnak. Jelenleg olyan poliartritiszes gyermekek kezelésére alkalmazható, akik nem reagálnak a metotrexátra vagy más biológiai szerekre.
Anti-interleukin-1 (anakinra és canakinuma) és anti-interleukin-6 (tocilizumab)
Ezek a szerek kifejezetten hasznosak a szisztémás JIA kezelésében. A szisztémás JIA terápiája rendszerint kortikoszteroidok adásával kezdődik. Noha hatásosak, a kortikoszteroidoknak mellékhatásaik vannak, amelyek különösen a növekedést érintik, ezért amikor a betegség aktivitása nem kontrollálható velük rövid időn (jellemzően néhány hónapon) belül, akkor az orvosok kiegészítik azt anti-IL-1 (anakinra vagy canakinumab) vagy anti-IL-6 (tocilizumab) szerekkel mind a szisztémás tünet (láz), mind az ízületi gyulladás kezelése érdekében. A szisztémás JIA-ban szenvedő gyermekeknél a szisztémás tünetek néha maguktól elmúlnak, azonban az ízületi gyulladás tartósan fennmarad; ezekben az esetekben metotrexát kezelést lehet indítani monoterápiában vagy anti-TNF gátlókkal, illetve abatacepttel kombinálva. A tocilizumab szisztémás és poliartikuláris JIA kezelésére egyaránt alkalmazható. Előbb a szisztémás, majd a poliartikuláris JIA kezelésére való alkalmasságát igazolták, illetve olyan betegeknél is használható, akik nem reagálnak a metotrexátra vagy más biológiai szerekre.
Bővebb infó itt:
https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/HU/info/2/Gyermekkori-Idiop%C3%A1ti%C3%A1s-Artritisz
Egy egyszerű, jól megérthető cikk, egy interjú azzal az orvossal, aki ezeket a szereket kifejlesztette:
https://magyarnemzet.hu/archivum/tudomany-es-technika/a-biologiai-terapia-forradalmat-eljuk-3870676/
És most "anya-nyelvre" lefordítva a fenti információkat:
A biologiai szerek egyelőre 20 éve léteznek, és ha jól olvastam, 10 éve alkalmazzák gyerekeknél. Sok közülük még kísérleti gyógyszernek számít, és egyelőre nem ismerjük a hosszú távú hatásaikat a szervezetre. Ezzek egy része olyan szerek, amit bőr alá adnak be kéthetente. Gyakran előfordul, hogy egy csepp kibuggyan a beadás helyén, vagy hogy gyulladt, csípéshez hasonló pukli keletkezik a beadás helyén. Általában nem ugyanoda adják be a következő szurit, ahova az elsőt. A szereket legtöbbször a karba adják be, hol jobb, hol bal oldalra, de beadhatják a combba, vagy a hasi bőr alá is. Létezik a Humira pen, ami úgy nézik ki, mint egy golyóstoll, ezzel bármely szülő könnyen beadhatja a biologiai szert a gyerekének.
A szer célja, hogy legyengítse az immunrendszert. Így eléri, hogy nem öl meg a túlműködő immunrendszer több egészséges sejtet a testben, és a szervezetnek van ideje elhordani a halott sejteket a gyulladt területről, ezáltal megszüntetni a gyulladást. Jelenleg körülbelül 4-5 félét használnak Magyarországon és Németorzságban. Általában 6 alkalom a legkisebb terápia, és ha szükséges, akkor több. Ha a gyerek rosszul lesz az egyik szertől, vagy nem javul tőle az állapota, akkor kapja a másikat.
A biologiai szer mellé továbbra is szedni kell a Methotrexátot. Érdekes módon, ezt csak elvétve olvasni a cikkekben a neten. Előnyei a gyógyszernek az lenne, hogy nem roncsolja a kiválasztószerveket tovább, úgy mint a vesét, májat, gyomrot, beleket, azonban ezt megteszi helyette a methotrexát, aminek szedését a váltás ellenére sem javasolnak abbahagyni az orvosok.
Nagy előnye a biologiai szernek, hogy akiknek nem használ a methotrexát, azoknak általában megkönnyíti az életét a biologiai szer. Akiknél váltani kell, azok már komolyan szenvednek a mozgáskorlátozottságtól, vagy fenn áll a veszélye a látás romlásának a tartós gyulladások miatt. Azonban előfordul, hogy nem használnka a biologiai szerek, ekkor a beteget kombinált terápiának vetik alá. Vagyis: Methotrexátot, biologiai szert, és még emellett rendszeresen szteroidinjekciókat kap a gyerek a leginkább érintett nagyizületekbe. Sajnos, elvétve van ilyen eset is.
Minden biologiai szer leírása elolvasható itt:
https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/roactemra-epar-product-information_hu.pdf
Kiegészítő kezelések:
Kedves szülők, ha idáig eljutottatok, bizonyára olvastatok már a Naproxen saftról, a methotrexátról és a biologiai szerekről. Most a kiegészítő gyógykezelésekről lesz szó. Senkinek nem ajánlom, hogy úgy döntsön, hogy teljesen elhagyja a szakorvosok által felírt gyógyszereket, és kizárólag a kiegészítő kezelésekre bízza magát. Főleg azért mondom ezt, mert ezek a kiegészítő kezelések voltak a régi időkben is, amikor még nem voltak gyógyszerek a betegségre, és rengeteg kisgyermek nőtt fel úgy, hogy maradandó mozgáskorlátozottsággal kellett leélnie a fiatal felnőttkort is, de sok esetben már a gyerekkort is. Feltételezem senki sem kívánja a saját gyerekének, hogy már 10 évesen írásképtelen legyen az ujjaiban lévő ízületi gyulladástól, vagy képtelen legyen felegyenesedve járni a csípőgyulladástól, térdgyulladástól vagy hogy megvakuljon. Azonban a kiegészítő gyógykezelések nagyon sokat segítenek a fő terápia hatásosságában, mondhatni a két terápia kéz a kézben jár, és egymást erősíti.
A kiegészítő kezelések a következők:
Rehabilitáció, vagyis gyógytorna.
A gyógytornát csak olyan gyógytornász végezheti el, akinek részt vett a megfelelő továbbképzésen, és foglalkozhat reumás betegekkel. Miért? Mert a gyulladt ízületek rehabilitálása óvatos, pontos gyakorlatot igényel. Nagyon sokféle gyakorlat létezik, van, ahol csak maszírozzák az érintett területet, van, amikor már gyógyultabb, hogy ízületkímélő tornát végeznek, vagy ha csípő, térd érintett, akkor puha labdán végeznek egyensúlyi gyakorlatokat. A gyógytornász munkája amiatt is fontos, mert az ízületi gyulladás miatt a gyerek elkezd amolyan mozgáskönnyítő mozdulatokat rossz szokásként felvenni, ami csak segíti az ízületek eldeformlódását, hiszen az egyik oldalon az inak pihentetve maradnak, a másikon meg folyamatosan húzódnak, így egy idő után az erősebb inak maguk felé húzzák az ízületet. Sajnos a gyógytornászok rendkívül leterhetlet, még ha van is orvosi receptünk hozzájuk, örülhetünk, ha heti egyszer tud a gyerekkel 20-30 percet foglalkozni. Talán belátható, hogy ez édeskevés. Semmilyen mozgás nem segít, nem erősít, ha csak heti 20 percig csináljuk. Ezért az a legjobb, ha a szülő megkérdezi, mi az, amit akár ő is megtanulhat, és együtt csinálja otthon legalább még heti kétszer a gyerekkel, vagy ami még jobb megoldás, ha szinte „bármi áron” sportoltatja a gyermekét. A „bármi áron” alatt azt értem, hogy bár idegileg megterhelő ez a helyzet a szülő számára, és időt vesz el a munkahelytől is, és a szabadidőtől is az orvoshoz járás, és a mindennapi élet nehézségei is, mégis alapvető fontosságú, hogy a gyerek ne versenyszerűen, de nagyon rendszeresen olyan sportot végezzen, ami kíméli az ízületeit, illetve ha éppen nincs aktív gyulladás, akkor olyasmit amit szeret. Persze a legjobb, ha szereti is és kíméli is. Ilyen sportok amik jót tesznek a pilatesz, a gyerekjóga, az úszás, a kangoo vagy a gerinctorna. Ha a gyerek jobb állapotban van egészségileg, akkor mehet balettáncolni, klasszikus táncolni, vagy falat mászni is. Inaktív gyulladásban meg természetesen bármilyen sportot űzhet. Általánosságban elmondható, hogy az ízületeknek nem tesz jót a hideg, bár orvos nem tiltja határozottan, én úgy gondolom, hogy a jéghoki, jégtánc, hip-hop tánc nem ideális reumás betegség esetén. A heti rendszerességű sport (kétszer, háromszor, és nem csak egyszer!) nagyon sok minden miatt jó. Erősíti a csontokat, izmokat, inakat, segít az ízületi folyadék termelésében, ezeáltal kevésbé engedi az ízületek eldeformálódását, felgyorsítja a véráramlást, ezzel a gyulladt sejtek is gyorsabban távoznak a szervezetből, több oxigén jut a szervezetbe, ami szintén gyulladáscsökkentő hatású.
Ortopédiai műtét:
Ez konkrétan az ízületben lévő gyulladt folyadék leszívását jelenti, illetve a protézis beültetését, ha az ízületetet már felemésztette a gyulladás.
Mozgássegítő eszközök:
Kinesio-tape (kineziológiai tapasz) gyermekeknek, mankó, terápiás roller (ennek ülése is van), különböző hátmerevítők
Egyéb mozgás:
Bármi jó, ami kíméli az ízületet. Jóga, úszás, gerinctorna, pilatesz. Lehetőleg heti kétszer, vagy többször.
Alternatív gyógyászat:
Diéta
Bár a klasszikus orvoslás nem hisz benne, egyre több cikk és előadás szól arról, hogy bizonyos élelmiszerek nem megevésével, illetve megevésével változtathatunk a betegség lefolyásán, csökkenthetjük a betegség tüneteit. Vagyis, a betegségnek megfelelő diétával javíthatunk a tüneteken. Sok teória terjed arról, hogy milyen diéta a legmegfelelőbb a gyerekreuma esetében, azonban a leggyakrabban javasolt és sokak által enyhített is a tüneteken az, ha gyerek glutén, tejtermék és cukormentes diétát kezdett. Ezeket a diétákat a reumatologus általában nem ajánlja, mivel az a hivatalos álláspont, hogy az autoimmunbetegséget semmilyen diéta nem tudja megváltoztatni, mert az velünkszületett eltérés. A gasztroenterologusok és számos termmészetgyógyász azonban azt állítja, hogy van összefüggés. Számos emésztési zavar, mint pl a béláteresztő szindróma okoz reumatikus tüneteket. Ezen kívül a felnőtt reumatologusok a felnőtteknek kifejezetten javasolják a hússzegény diétát. Ez azonban gyerekek esetében nem indokolt, azonban mi azt a tanácsot kaptuk, mivel nálunk tejfehérje allergia van, hogy kerüljük az emlős állatok húsának fogyasztását. Béláteresztő szindrómát okoznak a gabonafélék. A neten sokhelyen olvasni róla, hogy az egészséges ember beleiben is okoznak károkat, de nem olyan jelentőset, mint azoknak, akiknek béláteresztő szindrómájuk lesz. Gyakran ezek az emésztési problémák, bélgyulladások szinte teljesen rejtve maradnak, és az első komolyabb tünet az aktív gyulladás. Erről oldalakat lehet mesélni, ezért egy külön fejezetet fogok szánni a kétféle probléma átfedésének.
Vannak, akik az autoimmun diétával próbálkoztak
Vannak akik a paleo-ketogén diétát hiszik az egyetlen jó megoldásnak. Kehidakustyánban van egy speciális magánklinika, Paleomedicina néven található róla információ a neten.
Vannak akik homeopata orvoshoz fordultak, és vitaminokat is szednek- Van aki Vöslauer vizet itat a gyerekével, a metakovasav tartalma miatt, de legtöbben C és E-vitamint, valamint D-vitamint adnak a gyerekeiknek. Van, aki Varga gyógygombát ad a gyereknek, de ennek pontos adagolását csak orvos állíthatja be. Mi szedünk bélflóra komplexumot. És a mi diétánk előtt elvégeztettük az ételintolerancia tesztet és egy székletvizsgálatot is, ami felmérte a bélbaktériumok számát és a zonulin szintet a székletben . Ezekből derült ki, milyen élelmiszerek zavarják a gyereket, és azt is, hogy bél-áteresztő szindrómája van. Nekünk ezen a két vizsgálaton alapuló javaslatok sok javulást hoztak. http://tgy-magazin.hu/betegsegek-a-tol-z-ig/lyukas-bel-szindroma
Nem segít az akupunktúra, és csontkovács! És a homeopatikus szerek sem bizonyultak igazán hatásosnak.
