Miért nehéz felismerni a gyerekreumát?

A gyerekreuma kezelése egyfajta versenyfutás az idővel. Rengeteg tényező játszik közre, hogy milyen hosszú ideig tart a gyerekreuma létezésének felismerése.

Először beszélek arról, hogy mi minden áll a diagnózisok felállításának hátterében. Rengeteg emberi tényező, szubjektív döntés játszik közre a megfelelő kezelés megkezdésnek idejében. Minimum négy emberi tényező (emberi tényező, úgy mint szülő megítélése, szakosodás, anyagi keretek a laborokra, anyagi keretek a szülők részéről, az orvos személyisége), amik befolyásolják a gyógyulás menetét, legyen szó bármilyen betegségről, mielőtt kiderül a helyes diagnózis. Ez rengeteg, szerteágazó lehetőség arra, hogy a beteg gyerek ne legyen egyből megfelelően kezelve.

Adott egy orvos, aki szakosodott valamire. És adott sok másik orvos, akik szakosodtak valamire. Mindegyik nagyon jól ért ahhoz az egy dologhoz, amit 10 vagy annál több évig gyakorolt, kutatott, tanult. Azonban olyan kiterjedt az orvoslásról készült a tananyag, még akkor is, ha az embernek csak egy kis darabját nézzük, hogy nincs olyan orvos, aki mindent tud. Mire következtettem ebből? Arra, hogy sok gyerek azért nem kap időben kezelést, mert első körben a szülők sem tudják eldönteni, hogy a bajjal, amit látnak, kihez forduljanak. Másodsorban az orvosi döntések sorozata hoszabbítja meg a gyógyulás folyamatát. Legtöbbször a szülők olyan orvoshoz fordulnak először, aki pont nem gondol arra a betegségre, ami a valódi kiváltója a bajoknak. Előfordul, hogy visszafordíthatatlan károkat szenved a gyerek, mire a megfelelő orvoshoz eljut. És évek telnek el. 

Ez most nagyon általánosan hangzik igaz? De minden gyereknek meg van a maga története, minden gyereknek eltérő mértékűek, súlyosságúak a tünetei. A kezdeti döntésekben pedig nagyon sok a véletlenszerű döntés (első ránézésre, legtöbbször műszerek nélkül). Sok kicsi gyerek van, akik éppen megtanulnának járni, és már nem akarnak, mert reumásak az ízületeik, úgy, hogy gyakran nincs jól látható külső duzzanat, csak ultrahangon látszik a szövetek közötti folyadék. Elmondani még nem tudják pontosan, mit éreznek. A szülő tanácstalan, nem látja pontosan mi a baj, de rossz sejtései vannak, amiket ő sem tud mindig igazán megfogalmazni. Elviszi a gyereket a gyerekorvoshoz (esetleg védőnőhöz). A gyerekorvos a saját tapasztalatai és óvatos, vagy bevállalósabb természete alapján dönt, mi legyen a következő lépés. A kisgyerekek esetében a legnehezebb a megfelelő kezelés elkezdése, mert előbb gyógytornászhoz, gyógypedagógushoz kerülnek, a gyerekorvos nem tudja, mit tegyen, nem akarja kínozni a gyereket, vért venni tőle, indokolatlannak tartja, hogy vizsgálatokat végezzen, vagy végeztessen, legtöbbször nincs is sok eszköze hozzá, hogy vizsgálatokat végezzen el, tapasztalatai is legtöbbször csak náthás gyerekekkel van. Nagyon fontos befolyásoló tényező a gyerek életkora. Ha a belekkel is gond van, gyakran olyan kicsi a gyerek, hogy a vizsgálati laboreredmények nem mutatnak ki bajt, itt azt is hozzá kell tenni, hogy egy általános laborból nem is derül ki erre utaló baj, hiszen különböző laborvizsgálatok vannak vértesztre, székletre egyaránt. Ez igaz az óvodáskorú gyerekekre is. Eltelik sok év, sok vizsgálat, sok orvos, eredménytelenül.

Ezen kívül sajnos számos laborvizsgálat van, ami nem lesz hiteles. Például ilyen az allergia teszt is. 7 éves kor alatti gyerekeknél a teszt nem ad hiteles választ. Ez igaz volt a mi esetünkre is. A lányomnak tejfehérje allergiája van, de eddig minden hivatalos tesztje negatív lett, annak ellenére is, hogy ha tejterméket eszik, rosszul lesz tőle.

Egy másik fontos tényező az, hogy minden orvosnak megvan az évi anyagi keret államilag szabva, amit elhasználhat ilyen-olyan gyógymódokra, vizsgálatokra, beutalókra, gyógyszerekre. Nem lépheti ezt a keretet át. Ezért vannak vizsgálatok, amiket eleve nem is kér, mert szubjektív döntés alapján, nem indokolt, valamint nem lépheti át az éves keretet egy esetlegesen felesleges döntés miatt. A betegség kezelésében létezik egy másik szubjektív tényező is, amikor az orvos ránéz a szülőkre, és bekategorizálja, hogy mik az anyagi lehetőségeik, ezért aztán nem mondja el, hogy létezik ennyi és ennyi pénzért ilyen, vagy olyan megoldás, gyógyszer vagy vizsgálat, amit a szülő saját költségre elvégeztethet. (Saját tapasztalatból írom ezt.)

Hogyan ismerik fel végül a gyerekreumát?

A saját példámat tudom legjobban elmesélni.

Egy nap arra ébredt a gyerek, hogy nehezen mozog valamije. A mi esetünkben az egyik gyereknél, feszül a térde, mintha összezsorult volna az izom, így fogalmazott. Ha ti háziorvoshoz fordultok először, akkor ő beutalhat az ortopédiára. Vagy elmehettek első körben az ortopédiára. Mi első körben a sürgősségire mentünk be, sérülésgyanúval, de mi a kórház mellett lakunk. Jó esetben az ortopédusnál is, és a sürgősségin is készül ultrahangos vizsgálat. A sürgősségin nekünk röntgenfelvétel is készült. Hazaküldtek, hogy pihentessük, borogassuk az érintett részt. Három hétre rá semmi nem változott. Ekkor mi visszamentünk a sürgősségire egyik esetben, másikban pedig az ortopédiára. Mindkét helyről továbbirányítottak minket a gyerkreumatológiára. A reumatologus különféle manuális vizsgálatokat végzett el (mozgatta a gyereket, és figyelte a mozdás könnyedségét), megnyomta a duzzadt izületet, majd ultrahang képet készített róla, és hazaküldött kúraszerű naproxen saft szedését ajánlva. Két hónapig naponta borogattunk, naproxent szedett a gyerek, és nem sportoltunk. Mivel semmi változás nem történt, visszamentünk a  reumatológiára, ekkor történt meg a vérvétel, amiből kiderült, hogy a gyerekem Ana pozitív. A vérvizsgálat alapján jelentette ki a reumatológus, hogy a gyereknek gyerekreumája van. Ekkor kapott a gyerek a térdébe szteroid injekciót. Nála működött, és megszűntek a panaszok. A másik gyerekemnek a szeme gyulladt be, homályosan kezdett látni. A zsmeorvos azonnal megállapította, hogy ez reumás szemgyulladás, és átküldött a reumatologiára, ahol kiderült az ultrahangon, hogy több izület is gyulladt, és neki is elvégeztéka  vérvizsgálatot. (A gyereken azonban nem szűnő izületi panasz nem volt tapasztalható, látható szülőként.) Azonnal Methotrexát szedését javasolták. Egy év methotrexát szedése után javasolták a biologiai szerre való áttérést. 

A további kezelésekről, illetve ezek pontos folyamatáról egy másik bejegyzésben írok.