Mitől féltsük a gyereket a mindennapokban?
(higénia, állat, közösség, fertőző betegségek, allergiagyógyszer, más gyógyszerek szedése párhuzamosan)
A Methotexát és a biologiai szer használata mellett a gyerekeket leginkább a fertőző betegségektől kell félteni, amit a környezetükből szedhetnek össze. Hiszen az ő immunrendszerük ezeket a fertőzéseket nehezebben küzdi le, mint egy egészséges ember immunrendszere. Ez azonban nem jelenti azt, hogy a gyereket el kell zárni a külvilágtól. Természetesen jobb gyalogosan, vagy autóval iskolába vinni, mint tömegközlekedésen, de ez nem adott mindenkinek. Vannak szülők, akik kézfertőtlenítőt tesznek be a gyereknek, vannak, akik csak arra bíztatják, hogy gyakran mosson kezet (mondjuk ha metrózott, buszozott), és vannak, akik kesztyűhordását javasolják, ha a gyerek tömegközlekedik. Maszk viselését azonban nem. Én személy szerint a kézmosást szoktam neki gyakran mondani, de más extrém óvintézkedéseket normális esetben nem csinálunk. Azt még érdemes megbeszélni a gyerekkel, hogy ne egyen, ne igyom mások után, csak a saját evőeszközeit használja, és hogy ha lehet, ne pusziszkodjon a barátaival, családtagokkal (szülők, testvérek szerintem kivételt alkotnak, hiszen szükség van szeretetre.) Háziállattól, ha tisztán van tartva, nem kell félteni, nem kell a kutyát, macskát azért elajándékozni, mert betegség van a házban, azonban az állattal kapcsolatban is érdemes odafigyelni, hogy tisztán legyen tartva, és ne feküdjön a gyerek ágyába, ne nyalogassa az arcát, és persze mindig mosson kezet, miután vele játszott. Tartós betegségekhez ( mint allergia, asztma, stb) kapcsolódó gyógyszerek szedése megengedett. Nekem személyes mumusom az orvosi rendelő. Általában nem szívesen tartózkodom zsúfolt gyerekorvosi váróban, mivel még egy egészsséges ember is hazavihet egy másik influenzát onnan, amíg várakozik. Mi általában éppen ezért az udvaron (a mi orvosunknál van) szoktuk megvárni, amíg behívnak. Előtte szoktam szólni az asszisztensnek, hogy ott keressen minket, mikor beszólítanak. A mi gyerekorvosi rendelőnknek van egy kicsi játszótere, ami egyenesen a váróból nyílik. Így mi sosem hoztunk haza új betegséget. Néhol van külön szoba egészséges betegeknek (bár én ott is láttam már beteget), és van, ahol lehet úgy időpontot kérni, hogy abban az órában, vagy délelőttön csak egészséges gyerekek mennek oda, pl oltás miatt, stb. Általánosan azt tapasztalták a szülők, hogy a gyermekeik nem lesznek gyakrabban betegek a terápia során, mint egyébként.
Iskolába természetesen járhat a gyerek. Azonban az igazgatóhoz is, az osztályfőnökhöz és a testneveléstanárhoz is mindenképpen be kell menni, és személyesen meg kell velük beszélni a betegség létezését. Egyrészt azért, mert az ízületi fájdalom, vagy fáradtság, fejfájás bármikor rátörhet a gyerekre, és ilyenkor jó ha tudják az iskolában, hogy a gyerek nem csak kibúvót keres a tanulás alól. Valamint gyakran előfordul, hogy a betegség fellobbanásakor a gyerek hosszabb ideig is hiányozni fog az iskolából a kezelései miatt. Vagy jár iskolába, de nehezebben mozog, és nem vehet részt a testnevelés órán, vagy részt vehet, de nem végezhet el minden gyakorlatot, úgy, mint a többiek (pl ugrálás, távugrás, megerőltető futás, stb. Az osztályfőnök és az igazgató feladata tájékoztatni a többi tanárt is a betegségről. Az osztályfőnök feladata pedig tájékoztatni az osztálytársakat és azok szüleit, hogy figyelmesebbek legyenek a reumás gyerekkel, ne lökdössék a lépcsőn, ne ugorjanak rá heccből az udvaron, stb, illetve hogy a szülők is beszéljenek a gyerekeikkel erről a problémáról. Olyan is van, hogy a szemcseppet napi 5x kell csepegtetni. Ilyenkor a tanárnak el kell dönteni (mert egy 6-7 éves még nem tudja magának csepegtetni), hogy bevállalja-e ezt a plusz gondot, vagy inkább beleegyezik a hiányzásba arra a pár napra, amíg ilyen sokat kell csepegtetni a szemgyulladás miatt. Azt is fontos tudnia a tanárnak, hogy a reumás eredetű szemgyulladás nem fertőzhet, és kívülről nem mindig látszik a nyoma, nem piros a kötőhártya, stb, de attól még a baj komoly és létezik.
A neten van letölthető levél is, amit oda lehet adni az iskolában a tanároknak: ez a JIA tanári tájékoztató letölthető a www.weborvos.hu oldalról.
Óvodás gyermek esetében az óvoda igazgatójával is és az óvónőkkel is beszélni kell, hogy a szükséges tájékoztatást továbbadják a gyerekeknek és a szülőknek.
Ha a gyerek mégis elkap valamilyen betegséget, akkor mérlegelni kell a betegség súlyosságát. PL ha csak egy kis nátháról van szó, akkor be szabad neki adni a Methotrexátot és a biologiai szert is. Azonban ha skarlát, lázas betegség, vagy bármilyen komolyabban fertőző betegség éri el, akkor ki kell hagyni a gyógyszer beadását, míg a gyerek meg nem erősödik, ki nem gyógyul a betegségből. Azonban általános tapasztalat, hogy a gyerek ritkán lesz betegesebb, mint szokott. Ha mégis betegsebb lenne, akkor le kell váltani a gyógyszerét másikra.
Nyaralás. Nem kell a gyereket megfosztani a nyaralás örömétől sem, de azért alaposan tájékozódjunk, hogy ahova megyünk, milyen a víz, az étel minősége, illetve, hogy kell-e bármiféle védőoltás. Én személy szerint elkerülném azokat a helyeket, ahol ezekre vigyázni kell. Bár a biologiai szereknél már leírtam, de megismétlem, a biologiai szerek hűtőben tárolandók. Utazás esetén hűtőtáskában, jégaku mellé rakva szállíthatók.
Ha hirtelen újra fellángol, vagy hirtelen jön a betegség:
Szükség esetén már otthon kezdjünk el nem szteroid gyulladásgátló kezelést. Az ibuprofén tartalmú készítmények, mint például a Nurofen, vény nélkül kaphatóak. A diclofenac, vagy piroxicam tartalmú készítmények vénykötelesek. Ha korábban kapott javaslatot a gyermekreumatológiai team-től ezek használatára, akkor alternatíváját jelentik a szabadon beszerezhető készítményeknek. Ha az ibuprofen nem segít, akkor paracetamol alapu gyulladáscsökkentőt alkalmazzunk. Vényre kapható fájdalomcsillapító a metamizol, ami korábban csak tabletta formájában volt elérhető, de ma már cseppek formájában 3 hónapos kor felett és 5 kg felett kisgyermekek számára is elérhető. Egyszerre csak egy típusú NSAID-t alkalmazzunk. Kérdés esetén vegye fel a kapcsolatot háziorvosával. Amennyiben az otthon alkalmazható kezelésekkel 5-7 nap alatt nem ér el javulást, akkor egyeztessen a gyermekreumatológia team klinikus nővérével telefonon, vagy emailen. Súlyos panaszok (sántítás, szemmel látható nagyobb ízületi duzzanat vagy iskolai hiányzáshoz vezető súlyos fájdalom) esetén akár hamarabb is lépjen kapcsolatba a szakkellátást végző intézmény munkatársaival.
A dolgok rosszabbra is fordulhatnak. Ha messze van a soron következő kontroll időpontja, akkor ne várja meg azt: számoljon be e-mailen vagy telefonon a gyermekreumatológia team-nek a gyermek panaszairól, szükség esetén be fogják Önöket hívni előrehozott kontrollra.
Talán Ön is emlékszik, hogy súlyos fellángolás esetén a gyermekreumatológia centrum számos módon segíthet túllendülni a nehéz időszakon: akár lokálisan adott intraarticularis injekció adásával, vagy szükség esetén rövid idejű szájon át alkalmazott szteroid lökéskezelés alkalmazásával. Előfordulhat, hogy a fellángolás azt is jelenti: az alkalmazott fenntartó kezelés nem elég hatékony és módosítani kell a gyermek hosszú távú bázisterápiáját is.Néhány gyermek a meleget, mások a hideget szeretik, amikor fellángolásuk van. Az ízületi merevség többnyire inkább a meleget, a duzzadt-fájdalmas ízület pedig a hideget kívánja. Melegítő párna (pl meggymag melegítő párna), vagy hideg jégzselé csillapíthatja a panaszokat. Kérjük, a biztonságos alkalmazás érdekében mindenképpen tartsa be a használati utasítást.
Néha egy reggeli meleg fürdő vagy melegvizes zuhany is segíthet a panaszok enyhítésében.
Fellángolás idején nagyon erős lehet a késztetés, hogy a gyermek ágyban maradjon és pihenjen, de fontos tudni, hogy az inaktivitás hosszú távon rontja a panaszokat: az ízületek merevsége, rigiditása csak fokozódni fog. Próbáljon meg a gyermek talpon maradni és minél többet mozogni – de vigyázzunk, hogy túlzásba se essünk. Kerüljük a sérülés lehetőségét és vegyük figyelembe a gyermek pszichés állapotát is. Lehetőség szerint bátorítsuk, de nem büntessük, ne hozzuk kényelmetlen helyzetbe olyan célok kitűzésével, amelyeket aztán nem tud teljesíteni.
Próbáljuk meg valamennyi ízületet átmozgatni a nap során, ha önállóan nem sikerül, akkor szülői segítséggel a passzív mozgástartományt járjuk be minden nap. Ha az ízületi mozgástartomány beszűkülését tapasztalná, akkor kérje gyógytornászuk segítségét további fizioterápia érdekében.
Hasznos lehet a kinesio-tape alkalmazása. Fájdalomcsillapító hatása van és segíti a mobilizálást. Kérje gyógytornásza segítségét.
Fontos a hatékony stresszmenedzsment, az otthon alkalmazható taktikákról egy külön posztban fogok írni. Amennyiben úgy érzi, hogy a gyermek professzionális kezelésre szorul, kérje a gyermekreumatológia team pszichológusának segítségét. A relaxációs technikák, kognitív-viselkedés terápia sokat segíthet a fellángolásokkal történő megküzdésben is.
Előfordulhat, hogy a fájdalom olyan erős, hogy görcsössé válik, izomgörcs esetén beadható a gyereknek Mideton (orvossal előre megbeszélve!), ez egy erős izomlazító tabletta, vagy Apranax, ami egy erősebb fájdalom és lázcsillapító, akárcsak a Naproxen szaft.
A soron következő biologiai szert a szülő is könnyen beadhatja a Humira Pen segítségével, és használhatja az EMLA érzéstelenítő krémet is a beadandó területre. Az EMLA érzéstelenítő krémet általában egy borsónyi méretben az érintett területre kellkenni, esetleg ragtapasszal leragasztani, hogy ne kenődjön a ruhába, és 20-50 percig hatni hagyni. Ennyi idő kell hozzá, hogy a bőrfelület szinte teljesen érzéstelen legyen.
Sok infót kaphatunk Dr. Constantin Tamás facebook oldaláról is! Ajánlom olvasgatásra!
