A gyerekreuma, vagy hivatalos nevén Juvenile Idiopathic Arthritis egy olyan betegség, aminek nagyon sokféle lefolyása lehet, és alapvetően minden orvos egyetért abban, hogy gyógyíthatatlan. És ekkor a szülő felteszi a kérdést magában, és akkor most mit tehetnék? Bízzam Istenre magamat? Vagy egy orvosra? És ha igen, melyikre? A háziorvosomra? A sürgősségi orvosra? A szemorvosra? A reumatologusra? A homeopatára?

Sok, sok kérdés. Ezek a kérdések annak idején bennem is felmerültek, szülőként. Szépen sorban igyekszem minden kérdést megválaszolni.

Ez olvasható a https://vitalitasportal.com/ -on:

A JIA az autoimmun betegségek közé tartozik. Ez azt jelenti, hogy a szervezet védekező rendszere – amely eredetileg arra szol­gál, hogy a behatoló, idegen, kórt okozó anyagok (például bak­tériumok, vírusok) ellen támadást indítson és védelmet nyújtson – elromlik, megbolondul és a test saját sejtjeit, szöveteit ismeri fel idegenként, azok ellen intéz támadást.

Az idegennek tekintett egészséges sej­tek körül gyulladás alakul ki, legtöbbször az izületeknél, azok működése romlik, akár el is pusztulhatnak. Az ízületi gyulladás során az ízület alkotórészei, az ízületi hártya, az ízületi porc és a csontvégek károsodnak, az ízü­leti folyadék mennyisége nő, az ízület egészének működése, tehát mozgása károsodik. A gyerekkori ízületi gyulladásnak van olyan formája is, amely­ben nem csak az ízületek, hanem a test más szövetei-szervei is érin­tettek, így ilyenkor a tünetek is változatosak. Az ízületi panaszok mellett jelentkezhet magas láz, bőrkiütések, a vese-, a szívburok (perikardium) vagy a mellhártya (pleura) gyulladása is. A beteg kezdetben gyakran nem érez ízületi fájdalmat.

A www.printo.hu oldal így határozza meg a gyerekreumát:

A JIA meghatározása az ízületi gyulladás meglétén és tartósságán, valamint minden más betegség gondos kizárásán alapul a kórelőzmények értékelése, fizikális vizsgálat és laboratóriumi tesztek segítségével.
Akkor beszélünk JIA-ról, ha a betegség 16 éves kor előtt alakul ki, a tünetek 6 hétnél tovább tartanak, és minden más betegséget kizártak, amely felelős lehet az ízületi gyulladás kialakulásáért.
Erre a 6 hetes időszakra azért van szükség, hogy ki lehessen zárni az átmeneti ízületi gyulladás minden más formáját, például azokat, amelyek különféle fertőzések után fordulhatnak elő. A JIA kifejezés magába foglalja a tartós ízületi gyulladás minden olyan formáját, amely ismeretlen eredetű és gyermekkorban kezdődött jia.

 Elolvastam a betegség leírását németül és angolul is. A leírások egységes képet mutatnak.

Azért hoztam létre ezt a blogot, mert ezzel szeretnék segíteni a tanácstalan szülőknek információhoz jutni a gyerekreumával kapcsolatban. Én magam is egy ilyen anyuka voltam. Ezt az írást/videót 2020 februárjában készítettem. Ebben az időpontban már egy éve tudjuk, hogy a most 8 éves lányomnak gyerekreumája van. A betegséget pedig körülbelül 4 éve ismerjük, mivel a nagyobbik lányom is pontosan ennyi idős volt, mikor nála is megállapították a gyerekreumát.

A gyerekreumáról a neten nagyon sok helyről lehet összegyűjteni a leírásokat, és ezért hosszadalmas, nehézkes a betegség teljes megismerése, sok a szakszöveg, és kevés a személyes élmény. Igyekszem minden szakszerű és nem szakszerű oldaláról megvilágítani ezt a betegséget. A további leírásaimban mindezeket az információkat megtaláljátok, orvosok neveit, gyógyszerekkel való tapasztalatokat, életutakat, a betegség pontos leírását és különböző fokozatait, és a kezeléssel járó nehézségeket, illetve előnyöket is. Valószínűleg azok a szülők fognak a  blogomra kattinani, akiknél a gyermekük egy nap arra ébred, hogy be van dagadva egy ízülete, és nehezen mozdítja, vagy feszítő érzést érez benne, vagy homályosan kezd látni, viszkedést érez a szemében, és senki sem tudja mi okból. Természetesen a szülő ilyenkor elviszi orvoshoz a gyereket. De sajnos nem mindegy melyik ovroshoz. Pedig a megfelelő kezelés időben való megkezdése a legfontosabb tényező ebben a helyzetben is. Azok a szülők, akik már tudják, hogy mivel jár ez a betegség, most bizonyára bólogatnak.

Szeretném kihangsúlyozni, hogy én nem dolgozom az egészségügy egyik szakirányában sem, ezt azért mondom el, mert ezekben az írásokban senkinek nem tudok szaktanácsadást adni. Nem szeretnék senkit a véleményem alapján gyógykezelni. Azonban sok olyan információt szeretnék megosztani, ami segíthet a döntések meghozatalában, a mi a gyerekek jövőjével kapcsolatos. Amikor az én gyerekemnél kiderült a betegség, azt sem tudtam, hova forduljak. Végül megtaláltam a megfelelő facebookcsoportot, és nagyon sok orvossal beszéltem azóta. Külön bejegyzésben meg fogok adni nektek minden forrást, ahonnan ismereteimet összegyűjtöttem. 

Ebben az első bejegyzésben megpróbálom elmondani, mi is pontosan az a gyerekreuma.

Számomra ennek az egész gyűjtőmunkának, és blog létrehozásának a gyújtósa egy információ volt a betegséggel kapcsolatban, ami szöget ütött a fejemben, miszerint: a leírások szerint a gyulladás bárhol lehet a szervezetben, bár leggyakrabban az ízületek érintettek. Ha a reuma, ahogyan mi ismerjük, hétköznapi emberek, és ahogy sokan hangoztatják is, nem csak egyszerűen annyi, hogy gyulladtak, dagadtak az ízületek, hanem egy olyan autoimmun betegség, ami során a szervezet saját egészséges sejtjeit pusztítja el, akkor már logikussá vált számomra, hogy a gyulladás bárhol máshol is lehet. És itt kezdtem el párhuzamot vonni a rengeteg tünettel, ami a lányomnak kiskora óta megvolt, de nem sikerült valódi eredményekre jutnunk a betegségével kapcsolatban. Kiskora óta gond volt a bélflórájával, emésztésével, és kiskora óta tudunk a szív elégtelen dobodásáról is, amit szívspecialista ki is vizsgált, de nem talált betegséget benne. Valamint kiskora óta tudunk ételallergiákról, amiket a kórházi tesztek nem mutattak ki, de bizonoys ételek fogyasztása után tüneteket produkált. A tesztek elvégzésekor a gasztroenteorologus közölte, hogy 7-8 éves kor alatt nem is lehet megbízható allergiatesztet készíteni. A mi esetünkben három hónapnyi methotrexát kúra nem hozott nálunk semmilyen javulást. Ekkor elkezdtem kutatni, van-e összefüggés az ételallergia, a vékonybélproblémák és az autoimmun betegségek között. A háziorvos, a gyerekorvosok, a gyerekreumatologusok, akiket megkérdeztem, mind egybehangzóan kijelentették, hogy nincs bizonyítható összefüggés a két dolog között. Nem érdemes diétáztatni a gyereket, nem érdemes kivizsgáltatni másra, ott van a vérében feketén-fehéren, hogy ANA pozitív, ennyi elég. Nekem azonban nem volt ez a tudás elég.( Itt szeretném kijelenteni, hogy nem szidalmazok egy orvost sem, sem a rendszert, sem senkit. Ugyanakkor nem állok senkinek sem a pártjára, nem dicsőítek, nem reklámozok senkit és semmilyen terméket.)

Ennek a betegségnek a tünetei jelentkezhetnek már 1-2 éves korban is, és/vagy megváltozik valamilyen irányban a betegség tünete a pubertánskorral, vagyis a tinikorral, amikor felborul az egész hormonháztartása a fiatalnak, vagy nem. Hangsúlyozom, hogy a betegség nem gyógyítható autoimmun betegség. Az orvosok elsődleges törekvése, hogy tüneteket enyhítenek a kezelésekkel. Amikor ezt megtudtam, az volt az első benyomásom,hogy akkor miért nem kezeljük az egész embert, és miért bontjuk részekre, úgy, mint szem, ízület, vékonybél, stb. Miért nem vizsgálja senki az egész embert? A szakmai válasz körülbelül az, hogy kutatások nem bizonyítják ezek szükségességét. A realitás azonban az, hogy az orvostudományban összegyűlt anyag olyan nagy, hogy nincs olyan ember, aki mindent meg tudna tanulni. Ezért mindegyik valamelyik szervre szakosodik. Senki nem tudja az egész embert átlátni. Az immunrendszerünk is olyan hatalmas és szövevényes, és annyi tünetet produláhat, hogy orvos legyen a talpán, aki megbírkózik egy diagnózis felállításával, és annak helyes kezelésével.

Bár én nem vagyok orvos, rengeteg orvost ismerek, és végigkísértem életutakat, van akinél egyetemistaéveitől, van akinek élete közepétől a nyugdíjig, vagy utána is. A „kutatások nem bizonyítják” indok emiatt számomra (de ez persze szubjektív véleményem) egyenértékű azzal a mondattal, hogy „nem tudom”. Azonban ezt hivatalosan tilos kimondani.

A gyerekreuma esetében tulajdonképpen legalább 3-5 különböző szakirányú orvos tudása kell egyszerre, hogy gyógyításról beszélhessünk.

 Ezért megpróbáltam magam is kiszélesíteni a látókörömet, és a lehető legtöbbet megtudni arról, mivel enyhíthetném a gyerekem tüneteit. Olvassátok el a többi bejegyzést is, hogy ti is többet megtudjatok.