Kedves újdonsült JIA-s szülők! 

Nem vagytok egyedül!

Itt olvashatjátok az én gyerekeim történeteit, valamint azoknak a családoknak történeteit, akik örültek a kezdeményezésemnek, és szívesen támogatják a többi családot lelkileg az ő személyes történeteikkel.

A mi történetünk:

Mi  Németországban élünk. Elsőszülött gyermekem egy reggel arra ébredt, hogy nehezen mozog a jobb térde, feszül, ahogy ő fogalmazott. Megnéztem. Meg volt neki dagadva. Ekkor volt 8 éves. Azt hittem, csak vadabbul játszott előző nap, és megrándult neki. Bevittem a sürgősségire. Megröngenezték neki a térdét protokoll szerint, ultrahangot is csináltak neki, majd hazaküldtek, hogy jegeljem, pihentessem, és ha három hét múlva sem javul a helyzet, vigyem vissza. Visszavittem. Sok szülővel ellentétben mi szerencsésebb helyzetben voltunk, mert a kórházban, ahova mentünk, volt gyerekreumatologus, és a sürgősségiről átküldtek minket hozzá. Ő azonnal megállapította a gyerekreumát, és protokoll szerint először egy erősebb fájdalom- és gyulladáscsükkentő szirupot, Naproxen szaftot írt fel. Ezt körülbelül 6 hétig naponta be kellett venni, és tovább pihentetni a lábát, borogatni stb. Ekkor átvittem a gyereket a háziorvosunkhoz, aki felmentést adott a testnevelés órák alól. A várt hatás elmaradt. Voltak napok, amikor úgy tűnt, nyertünk, mert apadt a duzzanat, aztán visszadagadt, és ilyenkor azt hittem, azért, mert valamit rosszul csináltunk, nem vigyáztunk eléggé, stb. Ma már tudom, hogy semmit nem tehettünk volna többet. Hat hét után visszamentünk a gyerekreumatologushoz, aki azt mondta, kortizoninjekciót kell beszúrni a térdbe, hogy a gyulladás elmúljon. Ekkor, elvittem a gyereket egy gyerekreumatologiára, Garmisch-Partenkirchenbe, ahol sok vizsgálat után, az is kiderült, hogy a bal térdében is van gyulladás, nem csak a jobb térdben, bár a bal térden még nem látszott kívülről semmi. Még a mi gyerekreumatologusunk sem vette észre szabad szemmel a másik térd gyulladását. Ezután altatásban mindkét térdébe kapott injekciót. Utána három napig nem állhatott lábra, majd még egy hétig használt mankót, illetve gyógyrollert. Ezek után még 3 hónapra felmentést kapott testnevelés órából, és gyógytornászhoz járt. A reumaklinika megadta annak a gyógytornásznak a nevét, elérhetőségét, aki a városunkban rendelkezik olyan képesítéssel, hogy reumás gyerekeket tornásztathat. Ugyanis ezt sem csinálhatja akárki. Ezek után a reumát, mintha elfújták volna. Soha nem jött vissza. Soha sem volt a gyerek közétkeztetésben (ovodában sem) ez előtt a gyulladás előtt, csak amikor reumás lett, és ezek után kivettem az iskolai menzából, mivel a menzára járást csak az indokolta, hogy ő maga kérte, mikor harmadikba ment, hogy szeretné kipróbálni. Ennek a döntésnek azért láttam jelentőségét, mert ekkoriban még csak a felnőtt reumáról tudtam a neten információkat olvasni, és ott az az orvosi javaslat, hogy a reumás beteg kerülje a vörös húsok fogyasztását, és a mi életmódunkban alapvetően nem szerepel a vörös hús az étlapon. De az étkezésről egy másik blogbejegyzésben írok.

Kedves szülők, tudnotok kell, hogy ez a történet az enyhe lefolyású gyerekreuma története.A Garmisch-Partenkirchenben töltött hét során sok édesanya elbeszélését meghallgattam. Nagyon sokan állították, hogy a mienkhez hasonló panasszal elvitték a gyermeküket gyerekorvoshoz, háziorvoshoz, akik nagy általánosságban nem találkoznak ilyen jellegű betegséggel, ezért nem ismerték fel a baj mibenlétét, és ezért sokaknál nem csak hetek, vagy hónapok teltek el, mire megtudták, hogy a gyermeküknek gyerekreumája van, hanem évek. Jóformán kezelés nélkül. Vagy teljesen félrekezelve.  Ezzel nem szidni szeretném a háziorvosokat, vagy a gyerekorvosokat, hanem felhívni a figyelmet rá, hogy nekik alapvetően nem ilyen betegségeket kell felismerniük, nem erre vannak felkészülve, ezért könnyen meglehet, hogy nem is ismerik fel! Ráadásul a gyerekreuma nem is egy gyakori betegség. Lehet, hogy egy gyerekorvos egész életében praktizál anélkül, hogy ilyen beteggel találkozna.

A másik gyermekünk története az előzőnél sokkal összetettebb.

Fél évesen elkapott egy súlyos bakteriális fertőzést, és magas lázzal kórházba került. Én is elkaptam, és nem tudtam tovább szoptatni a gyermekemet. Ettől kezdve sosem volt már egészséges. Addig izmos, intenzív, egészséges baba volt. Azután mindig mindent kihányt, hasmenése volt, és egyre fogyott. 8 hónaposan betippeltem, hogy ez már nem a betegsége egyedüli utóhatása, hanem tejérzékeny (akárcsak a családunkban többen). A tápszerváltás már nem segített, ezért újra kórházba került, de a vizsgálatok nem hoztak semmilyen használható eredményt (széklet, vizelet, vér). Állítólag egészséges volt. Ezért kipróbáltam rajta az összes létező diétát, amit a különböző orvosok javasoltak, akikhez elvittem. Végül egy természetgyógyász be tudta állítani nála, mit kellene csinálnunk, és lassan, de látványosan javult az állapota. Három éves korában már nem görcsölt, nem hányt és nem ment a hasa, "csak" rossz evő volt (amit a kiskori traumáira fogtunk), és persze vékony maradt. Sokféle allergiája kiderült, pl tejfehérje, eper, málna, poratka, bizonyos pollenek, amikről tapasztalati úton már 3 éves korában tudtunk, hogy léteznek.

Mivel neki sokféle allergiája van, ezért óvodás korában előfordult, hogy a nyári szénanáthára fogtuk, ha egy kicsit panaszkodott a szemére. Kapott a szemorvostól műkönnyet, és kész. El volt intézve. A gyerek nem is panaszkodott sokszor, és a műkönny után sem panaszkodott tovább. Aztán, mikor elsős lett, 7 évesen egy nap arra ébredt, hogy a nyaka lemerevedett, és nem tudja balra fordítani. Azonban ekkor még azt gondoltam, csak azért, mert elfeküdte, ugyanis aznap magasabb párnán aludt. De a nyakmerevség nem akart elmúlni. Két hétig vártam, majd elvittem ortopéd szakorvoshoz, aki körülbelül csak annyit tett, hogy ránézett a gyerekre, és elküldött. Ekkor visszamentem újra a gyerekreumatologushoz. Ő alaposan megnézte, ultrahangon is, de azt mondta, egyelőre nem látja biztos jelét annak, hogy ez is reuma lenne, várjunk, és ha a tünetek nem enyhülnek, menjek vissza. Elküldött gyógytornászhoz. Jártunk is hozzá, és a tünetek enyhültek, majd én már nem láttam a mozgásban eltérést. Ez volt 2018 nyarán. 2019 decemberében (karácsonyi ünnepek alatt) a gyerek panaszkodott, hogy fáj a szeme, viszked a szeme, majd az ünnepek után közölte, hogy homályosan lát. Azonnal elvittem a szemorvoshoz. A városban a legjobbhoz. Ő megállapította, hogy a gyerek szemében reumás eredetű gyulladás van, és azonnal átirányított a gyerekreumatologiára. Ott derült ki az ultrahangos vizsgálat során, hogy bár szabad nem látszódott, mindkét térde gyulladt. És a nyakát nagyon kis mértékben, de még mindig nem tudja eléggé jobbra és hátra fordítani, ezért MRI képet csináltak róla. Kiderült, hogy nem múlt el a gyulladás az atlaszcsigolyáról. Ezután persze vérvétel is volt. Ezek alapján kaptuk meg a végleges diagnózist, a második gyermekemnek gyerekreumája van, mindkét térd, az atlaszcsigolya és mindkét szem érintett a gyulladásban. Methotrexátot kapott. És persze szemcseppeket a szemére. És vártuk a csodát, ami nem jött el. Egy év Methotrexát szedés és szemcseppezés után az orvos a Humirát, biologiai szert javasolta. Nem egyeztem bele a kezelés megkezdésébe. Ekkor mélyedtem bele jobban, mit is tehetnénk még. 

Elvittem több természetgyógyászhoz, míg végül választottam egyet, akiről úgy éreztem megfelelő számunkra. Készítettünk friss ételintolerancia tesztet is, amiből kiderült, hogy a tojásfehérjére is érzékeny, valamint mértékkel a hüvelyesek és a földimogyoró is irritálja. Készült egy friss székletvizsgálat is, amiből kiderült, hogy béláteresztő szindrómája is van. Ennek hatására elkezdtük neki visszapótolni a hiányzó bélbaktériumokat, és elkezdtük nála a glutén, tojás és cukor (tejterméket már kiskora óta nem fogyasztott) mentes diétát, és ez végre javított az állapotán, izületi gyulladásai leapadtak anélkül, hogy biologiai szerre kellett volna váltanunk. Nagyon ügyelek rá, hogy egészséges életet éljen, sokat tornázik, mozog, változatosan étkezzen, minden vitamint megkapjon a szervezete és próbáljuk magunkat az autoimmun diétához tartani. Amióta megtudtuk a béláteresztő problémát nála és étrendet váltottunk, az állapota javult. Jelenleg 2020 januárja óta nem szemcseppezünk, előző évben végig (csak pár hetes szünetekkel) csepegtettük mindkét szemét. Mikor ezt írom 2020 április közepe van.

 Itt olvashatjátok a többiek törénetetét:

Első történet:

2011 márciusában indult a betegségünk influenzás volt az egész család. Ezt követően mondta a gyerekem, hogy fáj a lába, nem tud menni. (4 éves volt) Ismeretséggel két gyerek reumatológushoz is eljutottunk két külön kórházba. Nem értettek egyett az orvosok a diagnózissal kapcsolatban, de nem szteroid gyull.csökkentővel az állapota javult, majd teljessen tünetmentes lett. Már majdnem el is felejtettük az egészet amikor 2014 novemberében ismét úgy ébredt, “hogy anya nem tudok menni”. Akkor már tudtuk hová kell mennünk, csak sajnos az az orvos addigra már nyugdíjba vonult, így maradt a másik orvosl. Amikor a szülő kap egy ilyen diagnózist és mellé egy olyan orvost, aki lehet ,hogy szakmailag kiemelkedő, de emberileg mégsem tudnak együtt működni a szülővel, és a gyerek állapota nem javul, akkor muszáj addig menni, amíg úgy érzed “megtalálod a Te embered”, mert a gyógyuláshoz el kell hinni mindenkinek, hogy igenis jó úton járunk! Nagyon kemény időszak van mögöttünk mire elfogadtuk és beletörődtünk és megtaláltuk végre az utunkat, de végre jól vagyunk. Biológiai terápiát kap 3 hetente szúrom, de végre jól van és ettől mi is jól vagyunk.

Második történet:

A gyermekünk története 2015 nyarán kezdődött. Térdei, hüvelykujja bedagadt. Gyermekorvosunk irányított minket a Tűzoltó utcai Gyermekklinika reumatológia osztályára. Ezzel egyidőben elküldött minket vérvételre, aminek eredményéből ő már sejtette, hogy ízületi gyulladásról lehet szó. A klinikán aztán újabb vérvétel, egy sor vizsgálat, amik eredményeképp megkaptuk a diagnózist: JIA. Térd, boka, csukló és jobb hüvelykujj volt érintett. A gyermekünk nagyon nehezen viselte akkor még a vérvételeket is, torka szakadtából üvöltött minden alkalommal. Heti 10 mg Trexannal indult a kezelése júliusban, majd szeptemberben boka, térd és csukló punkció után a Trexant Metoject injekcióra váltottuk, illetve az első vizsgálatok után kezdett Nurofen adagolását folytattuk tovább. Oviba járt végig, a mozgásos feladatokból sajnos sokszor kimaradt a fájdalmai miatt, ez lelkileg nagyon megviselte. Reggelente alig tudott kiszállni az ágyból. Hozzászokott viszont időközben a vérvételekhez, már mosolyogva ment egy idő után. Következő punkcióra 2016 márciusában került sor, mert a hüvelykujján a duzzanat nem apadt le.

A Metoject kezelést egészen 2017 szeptemberéig folytattuk heti 1 szúrással, majd ritkíthattuk 2 hetentire. 2017 decemberében megkapta a legszebb karácsonyi ajándékot, leállhattunk a Metoject injekciókkal. Ezeket egyébként az első pár alkalommal a gyermekorvosunk, aztán már mi adtuk be neki. Ez sem indult zökkenőmentesen, voltak nehezebb, és könnyebb napok is. Miután leálltunk a kezeléssel, szépen megerősödött, talajtornázott. Majd elballagott az oviból, boldogan járt iskolába, igazi gyerekkort élhetett meg. Művészeti tagozatra is beirattuk, képzőművészetre és furulyára járt, amit aztán zongorára cserélt időközben. A suliban elkezdett kosárlabda edzésekre járni, és több körzeti diákolimpián is szépen szerepelt.

Második osztályos volt, amikor 2019 január végén fel kellett keresnünk újra a doktort. Bal térde és bal bokája, lábfeje fájt, reggelente megint nehezen indult a napja. Februárban Napmelt kapott, napi 2-szer 250 mg- ot. Márciusban került sor az újabb punkcióra, és a Napmel mellé visszatért a Metoject, illetve Medrolt kapott néhány hétig. A májusi kontrollon kiderült, hogy a kezelés nem hozta a várt eredményeket, ezért júliusban biológiai terápia indult, heti 2-szer 10 mg Enbrellel, illetve a Metojectet Trexanra váltottuk, a szúrások száma miatt. A Medrolt is szedte tovább még 4 hétig.

Októberben, a következő kontrollon kértük, hogy a Trexant cseréljük vissza a Metoject injekcióra, mert a gyerek azt mondta, inkább szúrjam heti 3-szor, de a tablettát nem bírja bevenni. Előfordult, hogy le sem nyelte, és máris visszajött, nagyon sokat volt rosszul tőle. Addigra szépen javult, panaszai elmúltak.

Legutóbb 2020 április elején lett volna esedékes a kontrollunk, de a gyermekünk jó állapota miatt csak telefonon egyeztettünk a klinikával. A Metoject injekciók 90%- ban rosszullétet okoztak a beadást követő napon, volt, hogy egész nap alig tudott enni, felkelni. Ezért panaszmentesége miatt ritkíthattuk kéthetentire.

Biztosak vagyunk benne, hogy ez egy újabb lépés a „győzelem” felé. Gyermekünk jelenleg teljesen panaszmentes, életerős, vidám, és boldog. Mára ez az egész csak heti rutin lett számára, felnőtteket felülmúlva áll ehhez az állapothoz, amiből tudja, hogy van kiút.

 Harmadik történet:

A mi történetünk kicsit összetettebb, nem igazán van illyen kombinàció Magyarországon, pláne ilyen fiatalon. Családunkban nem volt semmilyen autoimmun betegsèg. 4 gyermekünk van, a történetünk legkissebb gyermekünkről szól. Előszőr 1 tipusú diabetessel lett diagnosztizálva 15 hónaposan. Semmilyen tünete nem volt, kivéve hogy nem fejlődött, pici volt és mozgásfejlődése is elmaradt, ezért intéztem el kivizsgálását. 50,9 es volt a vércukra a kórházban. Másfél nap infúzió után inzulin pumpás lett. Szépen apránként megbírkóztunk a helyzettel, kialakultak napjaink. Vègre felállt, lépegetett. Kb.fél év múlva bal térde bedagadt, piros lett, sántikált. Ismét 5 nap kórház, ekkor még azt hittük vírusos arthritis. Cataflam cseppre szépen javult. Otthon még 5 napig szedte a cseppeket. A gyógyszer elhagyása után másfél nappal nem tudott felállni, mindkét bokáján, térdein, könyökén, csuklóin, csípőjén vállain jelentkeztek a tünetek. Konkrétan csak kúszni tudott.

Ekkor tudtam, hogy baj van, és ez autoimmun folyamat.(van egy kis előnyöm, mert gyerek aneszteziológiai és intenzív szakápoló vagyok) Másnap reggel hívtam Constantin doktort, néhány nap múlva kaptunk időpontot. Sajnos igazolódott amitől féltem, Rf negatív, ANA pozitív JIA. Na itt jött a gond, hogy diabos, szeroid, Trexan szóba se jöhet. Így teljes kivizsgálás, és engedélyeztetés után rögtön biológiai terápiás lett. Embrelt kap heti 1-szer. Szerencsére nagyon jól reagál, 3 hét alatt talpra állt. Azóta is kapja a terápiát, most 3,5 éves. Boldog ugribugri, rosszcsont kisgyerek, egyetlen tünete, hogy estére még duzzad kicsit a bokája térde, de korából adódóan nem kíméli az izületeit.

Reménykedünk, hogy nem lesz újabb autoimmum betegsége, de sajnos minden benne van a pakliba. A lényeg, hogy most rendben van, a szeme nem érintett, eddig minden vizsgálatnál tökéletesek az eredményei. Szóval reméljük a legjobbakat. Ez a mi történetünk.